Después de dos años complicado, el pasado miércoles, 19 de abril, por fin pudimos celebrar CUIDeMe: la tercera edición del Encuentro de Emociones positivas en Madrid para cuidadores, pacientes y supervivientes oncológicos, en el Hotel IBEROSTAR Las Letras Gran Vía (Madrid),
Este encuentro se enmarca dentro los programas dirigidos a pacientes y supervivientes oncológicos que tiene en marcha la Fundación y de los que, hasta la fecha, se han beneficiado más de 1.100 participantes, y con su organización quisimos destacar y poner en valor el papel de quienes acompañan, comparten, viven y conviven con el paciente oncológico: LOS CUIDADORES.
Según los últimos datos facilitados por la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), sólo en España se estima que, en 2023 se diagnosticarán 279.260 nuevos casos de cáncer.
En la práctica clínica es muy habitual que los médicos realicen estudios sobre la calidad de vida de los pacientes y de cómo afecta ésta a la recuperación y curación de las enfermedades, pero pocas veces se habla de la calidad de vida de los cuidadores, de los familiares que están a pie de cama a diario.
Cuidar y acompañar a otra persona es un inmenso acto de generosidad que, en ocasiones, supone un sacrificio vital no siempre reconocido.
Para María Parra, Directora General de Diversión Solidaria: “El apoyo familiar para el paciente oncológico es algo fundamental. Pero es necesario contemplar también el impacto que tiene un proceso oncológico en la calidad de vida de los cuidadores. De su bienestar físico y emocional depende en gran medida la tranquilidad del paciente que, está comprobado, mejora significativamente su respuesta terapéutica si su estado emocional y su ambiente familiar son positivos. Con este encuentro hemos querido destacar la importancia de cuidar al que cuida, de identificar sus necesidades emocionales y facilitarle herramientas que le proporcionen una óptica, impulso y espíritu positivo para estar y sentirse bien”.
Durante el encuentro (conducido por el presentador y comunicador Jota Abril) los cuidadores de pacientes y supervivientes asistentes participaron activamente en un interesante coloquio en el que compartieron experiencias y vivencias con cuidadores que nos ofrecieron su testimonio de primera mano y que invitaron a reflexionar sobre el papel de la persona/familiar que cuida durante el proceso de la enfermedad.
Ana S. Preysler (Psico-oncóloga de Diversión Solidaria), Juana Selas (madre de paciente oncológica adolescente), Miriam Rincón (superviviente oncológica y cuidadora, beneficiaria de los programas de Diversión Solidaria) y María Cepillo (enfermera oncológica del Hospital Madrid Norte Sanchinarro) han participado en CUIDeMe para debatir, explicar e invitarnos a formar parte del particular universo de emociones y sentimientos que surgen alrededor del cuidador.
“Desde que mi hija enfermó y asumí el rol de cuidadora, tenemos una nueva normalidad en casa. Hemos aprendido que es muy importante para el cuidador, no sentirse solo. Es necesario pensar en una figura que actúe como “cuidador del cuidador”, con el fin de garantizar su bienestar. Y también hemos asimilado que no hay que anticiparse a nada. Un cuidador tiene que vivir su día a día y lo que venga, afrontarlo de la mejor manera posible”, asegura Juani Selas.
Para María Cepillo, enfermera en una unidad de Radiología, también es importante comprender el papel de cuidador desde el entorno sanitario: “Yo no puedo decidir la dosis, eso lo decide el oncólogo, pero si puedo cambiar el día si veo que un paciente no se encuentra bien e intentar ponérselo un poquito más fácil. Los médicos tratan la enfermedad, pero es muy necesario cuidar esa parte emocional que muchas veces se nos olvida. Por eso es importante trabajar la humanización de la sanidad. Un paciente oncológico, necesita rodearse de personas que le den esperanza, que sepan que no son sólo un número…”.
“En infinitas circunstancias, los cuidadores, dejan a un lado sus necesidades, sus emociones, hasta las formas de autocuidado más básicas y elementales como descansar o comer de forma adecuada y todo por un gesto inmenso de generosidad que es el de cuidar y acompañar a un ser querido. Los grandes males que pueden llegar a sufrir los cuidadores principales, son tres muy frecuentes: síntomas asociados a la sobrecarga física y emocional; sentimiento de culpa cuando aparece la rabia, el enfado o la desesperación; sensación de decepción y abatimiento cuando el entorno, o el propio acompañado, no valora, no apoya o no ayuda”, comenta Ana S. Preysler (Psico-oncóloga de Fundación Diversión Solidaria), “hablar de emociones, compartir sentimientos es de valientes. Es importante que el cuidador se reivindique y asuma que tiene que existir un equilibrio en la relación cuidador/a- paciente. Si no encuentro tiempo para mí, no cojo fuerzas y por lo tanto me va a ser muy complicado poder cuidar al otro”.
Miriam Rincón, como paciente oncológica y cuidadora, nos ofreció algunas claves a tener en cuenta: “Esa moda de la felicidad constante y el “todo va a salir bien”, es complicada, porque no siempre estás animado durante la enfermedad. También hay tristeza y rabia. Esos días, agradecía mucho que me miraran a los ojos, que me dieran confianza y que empatizaran con mi tristeza. Positivismo, siempre. Pero tiene que haber tiempo para todo… y lo mismo pasa con el cuidador”.
Para resumir el coloquio, nos quedamos con una frase que nos regaló, durante su intervención, María Cepillo, y que resume a la perfección la esencia y razón de ser de estos encuentros: “No podemos cambiar el mundo, pero si podemos cambiar nuestro pequeño mundo. Esto es una cadena, un hilo rojo que nos une”.
Durante la jornada, también hubo momentos para la creatividad y la introspección gracias a las dinámicas de Hirameki (técnica artística y creativa con la que desarrollar la imaginación y la concentración a partir de manchas de colores) y Mindfulness (método para conseguir la atención y consciencia plenas, centrándonos en el “aquí y ahora”) llevadas a cabo por las instructoras profesionales Noemí Gómez y Ksenia, de Zentro Urban Yoga, respectivamente.
Y aprendimos, gracias a Alicia Gil, esteticista oncológica de la Fundación Ricardo Fisas Natura Bissé, el poder que tienen las manos y como un pequeño masaje puede generar en el paciente un espacio de confianza en el que poder sentirse seguro, tranquilo y desconectar de la enfermedad.
Una jornada inolvidable que viene a completar esta trilogía de encuentros de emociones positivas que, en anteriores ediciones, ya habíamos dedicado a los pacientes y supervivientes oncológicos.
Tras estos años hemos aprendido que es fundamental cuidarse, mimarse, vivir, hablar y mantener una actitud positiva para afrontar un proceso oncológico, sin importar el rol que en ese momento nos toque asumir.
Porque hay vida durante el cáncer
